O tratamento para a síndrome de Duchenne, especialmente o medicamento Elevidys, que é uma terapia genética, pode custar cerca de R$ 17 milhões a R$ 20 milhões por dose, dependendo da situação e do acordo feito.
O Elevidys é produzido pela Sarepta Therapeutics, dos Estados Unidos sendo comercializado, no Brasil, pela Produtos Roche Químicos e Farmacêuticos S.A.”
Feitas as considerações sobre a Síndrome, seus efeitos e seu custo de tratamento, passo a fazer considerações sobre o título que deu origem ao meu modesto texto.
Paradoxo 1- Como pode um medicamento que visa salvar vidas, custar uma fortuna deste volume?
Como que uma família, por melhores condições financeiras que tenha, poderá utilizar este remédio que custa de essa volumosa cifra por dose e, cujo tratamento completo, deverá precisar de muitas doses?
Paradoxo 2- No caso específico do Lourenço a família solicitou ao Sus o fornecimento da medicação que, obviamente, foi negado.
Paradoxo 3- A família, então, entrou na Justiça que, em primeira instância, não deu parecer favorável ao fornecimento da medicação pela rede pública de saúde.
Paradoxo 4- Feito recurso à instância superior, esta também não deu provimento ao pedido e foi negado ao Lourenço a possibilidade de receber o remédio e ter a solução da síndrome que atormenta sua familia e, em curta linha de tempo, tirar-lhe-á a vida.
Paradoxo 5- Fica constatado que no atual momento do mundo, em que vivemos, uma potência mundial de grande tecnologia cientifica produz um remédio, para uma doença de alto teor destrutivo, cuja utilização não está ao alcance dos seres humanos comuns, mas sim daquele cujo poder financeiro, que possuem, podem pagar o preço exorbitante que uma dose, ou de diversas doses.
Concluo, finalmente, que a vida de uma criança filha de donos de grandes fortunas pode e merece ser salva, para que se torne um adulto saudável e que continue usufruindo dos benefícios que o dinheiro proporciona.
Paradoxalmente pode-se afirmar, sem medo de erro, que a vida do Lourenço de Capão da Canoa e de muitas outras crianças do Brasil vale muito pouco e não merece o investimento do estado na sua manutenção e no seu futuro.
E, como as famílias dos “Lourenços” não dispõem dos recursos necessários para as muitas doses do remédio que curará seus males, não lhes resta outra alternativa que não seja a morte e o choro dos seus pais e familiares que, mesmo intensos e eterno, não será capaz de sensibilizar as autoridades que produzem a “Justiça” no Brasil.
(Recanto da Ana e do Erner 06.06.25- Capão Novo)
