Família de Capão da Canoa luta por tratamento de R$ 17 milhões para salvar filho
Lorenzo Silveira, um menino de 10 anos residente em Capão da Canoa, no Litoral Norte do Rio Grande do Sul, enfrenta uma batalha contra o tempo desde que foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne há três anos.
A rara doença genética degenerativa requer um tratamento que custa R$ 17 milhões, valor inacessível para a família.
Para arrecadar os fundos necessários, os familiares de Lorenzo lançaram uma campanha online com o objetivo de comprar o medicamento, disponível exclusivamente nos Estados Unidos.
A mãe do garoto, Cíntia, ressalta a urgência do tratamento: “Ele tem pressa. O remédio que ele toma hoje é apenas para adiar o inevitável.”
A distrofia muscular de Duchenne é uma condição que afeta cerca de um a cada 3 mil meninos nascidos e, com o tempo, destrói a musculatura, que é substituída por fibrose ou células adiposas.
O neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro explica: “A ausência de distrofina, uma proteína, causa desgaste nos músculos, o que pode levar ao óbito entre 20 e 30 anos.”
Lorenzo convive diariamente com sintomas como fraqueza extrema, dificuldade para levantar-se sozinho e panturrilhas inchadas, típicos da doença.
Até recentemente, o tratamento se limitava a medidas paliativas, mas uma nova esperança surgiu com a descoberta de um medicamento aprovado nos Estados Unidos, que poderia mudar o curso da doença e melhorar a qualidade de vida de Lorenzo.
No entanto, o custo elevado, de R$ 17 milhões, é uma barreira imensa.
O medicamento, chamado Elevidys, consiste em uma injeção de terapia genética de dose única, aprovada pela FDA em junho de 2023.
Embora ainda esteja em fase experimental e não tenha aprovação da Anvisa no Brasil, a família de Lorenzo entrou com um pedido judicial para obter o tratamento e está mobilizando a comunidade por meio das redes sociais.
Lorenzo foi diagnosticado no final de 2021, mas os primeiros sinais surgiram quando ele tinha entre três e quatro anos.
Seus pais notaram que ele não conseguia correr, subir degraus ou brincar como as outras crianças.
Após uma queda na escola, que levantou suspeitas de uma condição mais séria, exames realizados no Hospital Santa Casa, em Porto Alegre, confirmaram a distrofia muscular de Duchenne.
A condição de Lorenzo é ainda mais rara, pois o gene defeituoso responsável pela doença surgiu espontaneamente em seu organismo.
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