Portadores de doença degenerativa querem direito à aposentadoria por invalidez
A Comissão de Saúde e Meio Ambiente realizou na manhã desta quarta-feira (30), no Plenarinho, audiência pública para debater os problemas enfrentados pelos portadores de “ataxia dominante” conhecida como “Doença de Machado-Joseph” (DMJ). A audiência foi solicitada pelo deputado Miki Breier (PSB). Foram ouvidos especialistas e representantes da área da saúde. A comissão vai encaminhar à Câmara Federal proposta de reconhecimento da moléstia para sua inclusão no âmbito dos atendimentos pelo sistema nacional de saúde. A comissão é presidida pelo deputado Alberto Oliveira (PMDB).
A Doença de Machado-Joseph (DMJ) é hereditária, progressiva e degenerativa. Ela gera grande incapacidade motora, porém, sem nunca alterar o intelecto. É resultante de uma alteração genética e caracterizada por inúmeros problemas como desequilíbrio, descoordenação de movimentos, a espasticidade (articulação deficiente e conseqüente rigidez dos membros) e a limitação dos movimentos oculares. Os portadores enfrentam dificuldades na fala e no caminhar e levam uma vida praticamente vegetativa.
A médica Laura Jardim, do Departamento de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, e o médico Cláudio Osório, do Serviço de Psiquiatria do Hospital de Clínicas, palestraram sobre o histórico da doença descoberta na Ilha dos Açores, em 1972 e que já atinge 80 mil brasileiros. No Rio Grande do Sul, segundo eles, existem 168 famílias cadastradas como portadoras da doença e acompanhadas por médicos. Para a médica, o INSS deveria reconhecer que se trata de doença incurável e os exames moleculares necessários ao reconhecimento deveriam ser pagos pelo SUS. Atualmente, os exames são feitos com verbas de pesquisa do CNPQ. Segundo Cláudio Osório, o risco de transmissão para os filhos de portadores é de 50%.
Reconhecimento
A Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxia Dominante (AAPPAD) que congrega os portadores da doença, luta para que ela seja reconhecida pelo sistema nacional de saúde e possa amparar seus portadores, incluída no rol das doenças incuráveis e passíveis de aposentadoria. Hoje, a legislação nacional não reconhece sua existência, mesmo se tratando de enfermidade hereditária e incurável. O Diretor da Associação, Julio Cesar Soares da Silva, explicou que é grande a incidência no Rio Grande do Sul em virtude da forte imigração açoriana.
A deputada Silvana Covatti (PP) solidarizou-se com a luta da associação e se colocou à disposição para encaminhar a demanda à Câmara Federal. O presidente do Instituto de Previdência do Estado (IPE), Otomar Vivian, garantiu que o órgão vai adequar seu atendimento aos necessitados naquilo que lhe compete, ou seja, o atendimento aos servidores públicos estaduais e seus familiares. Ele também reforçou a colaboração do IPE na luta pelo reconhecimento da doença em âmbito federal. O vereador Carlos Comassetto (PT) reforçou a necessidade de se encaminhar a demanda à Câmara Federal e informou que o legislativo local está instituindo um dia de luta pelo reconhecimento à demanda dos portadores de ataxias dominantes. A mesma idéia foi defendida pelo representante regional do INSS, Iriden Berger.
Participou da audiência o deputado Pedro Pereira (PSDB).