Torres: família de menina com doença rara busca arrecadar cerca de R$ 9 milhões para tratamento
Coordenadores da Campanha “Ame Ísis” visitaram o Gabinete do Prefeito de Torres pedindo apoio nas ações pontuais da Campanha.
A Prefeitura manifestou sua solidariedade e esperança, com a liberação do Parque do Balonismo para o movimento durante o 32º Festival Internacional de Balonismo que ocorrerá entre os dias 29 de abril e 3 de maio e autorização para pedágios na cidade.
Com a autorização, os integrantes da campanha terão um espaço para divulgar as atividades pela vida da menina no Parque e nas ruas da cidade. Sensibilizados pela causa, os representantes da Prefeitura, associaram-se à campanha, sempre agilizadas pela coordenadoria da campanha, devidamente uniformizados e identificados.
A Prefeitura recebeu a visita de Luana Paim, avó de Ísis, Rose Delfino e Elder Rodrigues.
Isis foi diagnosticada com uma doença degenerativa rara chamada Atrofia Muscular Espinhal. Com esta doença, os portadores vão perdendo parte das funções neuromusculares com o tempo. Nos Estados Unidos há um tratamento.
Porém, os custos para a participação são altíssimos: em torno de R$ 9 milhões só para a compra dos remédios necessários para o tratamento. Ìsis está com sete meses e a intervenção deve acontecer o mais rápido possível e no máximo quando completar dois anos.
Para colaborar acesse: https://www.facebook.com/ameisistorres/
