Todos pelo Gui: campanha busca recursos para tratamento de osoriense com doença rara
Empatia, amor incondicional e solidariedade. Esses são alguns dos sentimentos que unem dezenas de pessoas, entre familiares e amigos do jovem osoriense, Guilherme Ignácio Ferreira, 33 anos.
Todos estão engajados e divulgando uma campanha com o objetivo de arrecadar recursos para custear o tratamento de uma doença rara denominada “miopatia de corpos por inclusão hereditária”.
Gui, como é carinhosamente chamado, mora no litoral norte gaúcho do RS, cidade de Osório. Aos 9 anos de idade começou a ter alterações na marcha e dificuldades para andar.
Desde então, iniciou uma árdua luta junto com a família, em especial a sua mãe Zenara, em busca de um diagnóstico.
Em 2012, quando ainda caminhava, teve um pré diagnóstico da falta de uma fibra em seus músculos e que com o passar do tempo perderia os movimentos.
Em 2016, passou a usar cadeira de rodas para poder se locomover.
Em 2018, recebeu o diagnóstico definitivo da uma doença extremamente rara, chamada “miopatia de corpos por inclusão hereditária”.
Tudo foi adaptado em sua casa visando o seu bem estar e mobilidade.
A família nunca mediu esforços e a luta segue baseada em muita fé e na certeza da melhora a partir desse tratamento.
Atualmente, Guilherme enfrenta dificuldade para se alimentar e tomar água, pois já não tem coordenação e forças para segurar os talheres ou copos.
Existe somente um tratamento para essa doença rara, que é feito nos Estados Unidos. O mesmo consiste na realização três procedimentos denominado “Método de Indução de Proteína de Choque Térmico” (BTTA Abreu).
Cada um custa R$188.000,00 totalizando RS562.000,00 (valor conforme cotação do dólar hoje, ou seja, pode variar).
Além deste valor, têm as despesas de deslocamento até aos Estados Unidos e mais a hospedagem. O tratamento deve ser feito nos EUA, por ainda não estar autorizado no Brasil.
Para iniciar o tratamento, é preciso pagar metade do valor do primeiro procedimento para entrar na fila da espera que é de aproximadamente oito meses.
Os sintomas incluindo as dificuldades para se alimentar intensificam no dia a dia, o que amplia a urgência de entrar na fila, o mais breve possível.
– Tenho muita esperança de que com o tratamento eu recupere a força e todos os movimentos, que as dores cessam ou que pelo menos estabilize a evolução da doença. Minha família tem despesas desde os meus nove anos e hoje não possuímos o valor para fazer este tratamento. Estamos otimistas e contamos com a ajuda de todos, para que não só a minha qualidade de vida melhore, mas a de todos o que me ajudam é torcem pela minha melhora”, afirma Guilherme.
Faça sua parte, colabore da maneira que for possível, mesmo que seja divulgando a campanha.
Como fazer contribuição?
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-juntos-pelo-gui-guilherme-ignacio-ferreira
Via Pix, a chave de e-mail: 3195428@vakinha.com.br
Contato: (51) 9 9502-6718
História:
Caso queira saber mais sobre a história do Guilherme acesse:
https://youtube.com/shorts/kXjmLc8g0TY?feature=share
Tratamento:
Informações sobre o tratamento estão no link:
https://youtu.be/h3td9yjSQTA
Eliana C. Izaias
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